Dimanche 18 août, Compétition « Kiwanis Club de Vannes »
Pour sa 8ème édition la compétition Kiwanis a obtenu un magnifique succès. Une excellente participation, des conditions météo parfaites, des résultats sportifs de qualité. Jean François Joffredo a pu ainsi remettre à M. Gérard Clément, président du Kiwanis Club de Vannes un chèque de 1 268 euros représentant les droits de jeu de cette compétition.
M. Clément après avoir remercié tous les participants et rappelé toutes les actions du Kiwanis a complété cette somme pour remettre un chèque de 2 000 euros à Mme Nolwen Le Floch, présidente – fondatrice de l’association « Syndrome de Wolfram »
Mme Le Floch a pu ainsi présenter son association mais laissons lui la parole car elle seule peut faire connaître à tous ce syndrome.
« Le syndrome de Wolfram est une maladie rare.
Dans sa forme classique, les enfants naissent en parfaite santé, puis entre 4 et 6 ans, apparaît un diabète insulinodépendant, entre 8 et 10 ans les nerfs optiques commencent à s’atrophier menant à une cécité avant 20 ans. À l’adolescence apparaît un diabète insipide puis des atteintes auditives qui induisent des surdités de perception. À l’âge adulte des atteintes urologiques et neurologiques sévères conduisent à un décès précoce.
Partie d’une feuille blanche en 2007, l’association du syndrome de Wolfram a soulevé des montagnes.
Quelques années plus tard, après la création d’un registre européen de patients, l’organisation de huit congrès mondiaux sur la maladie (dont un à Vannes en 2016), après avoir financé des programmes de recherche, l’espoir naît car des essais cliniques sont en cours, fruits de ce travail acharné et quotidien depuis des années.
Les premiers résultats seront connus au printemps 2025.
Par ailleurs l’association (basée dans le Morbihan car créée par une maman morbihannaise) accompagne aussi les malades.
En créant deux consultations pluridisciplinaires en France, la prise en charge médicale s’est améliorée.
Elle réunit aussi chaque année les familles et, depuis un an, un programme d’éducation thérapeutique du patient est proposé aux malades et à leur famille.
La présidente-fondatrice Nolwen Le Floch tient à remercier chaleureusement les Kiwaniens fidèles soutiens de l’association.
« Ils m’ont fait confiance alors que je n’avais que des projets et une feuille blanche, ils m’ont aidé à écrire ce combat, leur générosité et leur fidélité vont droit au cœur de toutes les familles concernées ».
Bien que rare, la maladie touche moins de 100 personnes en France, le hasard fait qu’une famille résidant l’été à Baden a contacté l’association il y a quelques mois après la découverte de la maladie chez leur petite-fille. Ils étaient présents ce dimanche pour jouer et remercier les Kiwaniens, eux aussi ».
C‘est avec beaucoup d’attention que l’assistance a suivi les explications de Nolwen Le Floch. Cette superbe journée golfique et caritative, organisée par toute l’équipe du Kiwanis – Jean Yves Le Mené (organisateur de l’épreuve) – Joël Lachaux et Patrice Lomenech, s’est terminée par un sympathique cocktail dans une ambiance détendue.
Bravo à toute l’équipe Kiwanis et merci à tous les participants de cette belle compétition caritative.
